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乳糜胸让新生儿危在旦夕 两个宝宝千里转运到广州治病
时间:2019-01-06 10:20 阅读次数:
 

22个小时救护车的长途奔袭,载着两家人共同的期待,为了两个同是出生2个月的宝宝,千里迢迢来到了广东省第二人民医院胸壁外科。经过一个月的精心治疗,近日,这对因患有“乳糜胸”而长途转运的宝宝都顺利康复,迎来了新生。


患儿家属为胸壁外科送锦旗(医院供图)

遭遇“罕见病” 两个2月宝宝千里转运

今年9月,来自山西运城的任霞(化名)生下了全家都期待已久的第二胎。但过程却是历经多重艰险。

怀孕27周多时,在当地产检,医生发现腹中胎儿有胸腔积液,建议结束分娩。任霞不死心,挺着肚子跑到了临近的西安大医院再次检查。

检查结果没有变,但大医院的医生还是给了任霞一个好消息,“医生说可能是良性的胸水,出生后可能吸收掉”,任霞说,当地医生建议任霞到时候来西安生,“让我安心养胎”。

抱着一丝希望,任霞回去安胎。可安下的心都没平静多久,一个月后危机又出现了。任霞早产了。

任霞在被从县城市里西安前后几次转运后,在西安的妇幼专科医院31周早产生下了宝宝,随即因为“新生儿呼吸窘迫综合征、早产”被送到了新生儿监护室。

经过两个月的精心护理,任霞的宝宝早产症状逐渐有了好转,但出生前就发现的胸腔积液问题却一直存在,而且越来越严重,最终被诊断为“乳糜胸”,严重时呼吸急促会出现明显呼吸困难。

无独有偶,在同一家医院住院的另外一个宝宝,也不幸在出生时被诊断为先天性乳糜胸。 “因为需要禁食,宝宝出生两个月体重都没怎么增加”,任霞和另外一个宝宝的母亲觉得不能再等下去,就在网上四处打听。当地医院因为没有治疗“乳糜胸”的经验,也建议他们尽快转院。

经过多番努力,任霞通过微信加入了关于“乳糜胸”治疗的群。“当时我连乳糜胸是什么都不知道,就知道宝宝每天需要引流胸水,严重时呼吸困难”,带着不少的疑问,任霞开始咨询群里的过来人。

经这些“过来人”的极力推荐,任霞他们把目光放在了擅长治疗这类疾病的广东省第二人民医院,并与胸壁外科的龙伟光医生取得了联系。龙伟光的答复让两个家庭顿生希望。但是摆在眼前的问题就是广州与西安相隔千里,怎么才能把两个宝宝安全送达,成了两个家庭共同的担忧。

两个孩子的病情让任霞他们并没有犹豫多久。两家一起决定请医院配备一台救护车“千里转运”两个宝宝。

“乳糜胸”是什么?治疗不及时可致命

千里跋涉,跨越四省。长时间的车程对于两个宝宝来说也是一场“征程”。在救护车上,配备了心电监护仪、供氧设备、呼吸机等,专业医护人员全程监护,两个宝宝一边输液,一边吸氧。

尽管配置齐全,途中两个宝宝依然惊险重重。“孩子脸都紫了,引流管都导不出东西了,”任霞和另一个妈妈一路几乎都没合眼。

好在医护人员也时刻与龙伟光保持联系,及时报告两个宝宝的情况。在远程指导下,几次变换体位才引流出了一些“乳糜液”过度难关。

历经22个多小时,两个宝宝终于到达广东省第二人民医院。一下救护车,两个宝宝立刻被送到胸壁外科重症监护室进行抢救。

龙伟光先给两个宝宝做了胸部X光片和CT检查。结果显示,两个宝宝的双侧胸腔内含有大量的积液。出生后因为大量的乳糜液丢失,宝宝们的体重几乎没有任何增长,一直保持在出生时的5斤左右,情况都非常危急。经1天的抢救治疗,两个宝宝的病情稍稍稳定。


龙伟光医生为患儿检查(医院供图)

让两个家庭陷入窘境的“乳糜胸”到底是个啥?

据龙伟光介绍,“乳糜胸”是指胸腔中形成大量淋巴积液,因为呈乳糜状,所以也叫乳糜积液;发生根源在于胸腔内淋巴管甚至是胸导管损伤而造成的乳糜液外漏。两个宝宝都是先天性乳糜胸,情况十分少见。先天性乳糜胸发病率为1:6000-1:10000,男女比为2:1,是新生儿胸腔积液最常见病因,“但发病原理并不完全清楚,多认为是淋巴系统发育异常”。

龙伟光介绍,“乳糜胸”作为罕见病在治疗方面一直存在难题,不及时治疗严重可导致患者死亡。一方面,大量胸腔积液压迫胸腔里面的重要脏器,可引起呼吸困难和呼吸循环衰竭,最终导致死亡。另一方面,正常乳糜液里面含有高营养物质、大量免疫细胞及因子,乳糜液的大量流失会引起人营养低下、免疫力低下,从而导致严重感染和代谢紊乱,最终导致死亡。

针对宝宝们病情复杂的特点,在之后的治疗过程中,龙伟光设计了一套完整的治疗方案。从乳糜液的产生和回流两个环节同时进行治疗。采取胸腔闭式引流,每天引流大约100ml左右,减轻积液对胸腔脏器的压迫,迅速缓解呼吸困难;而后,调整好饮食,辅以全身的药物治疗,减少乳糜液的生成及外溢;最后,进行胸腔内治疗减轻甚至解除淋巴回流障碍直至乳糜胸治愈。

龙伟光说:“通过这两个方面严格控制及治疗,两个宝宝淋巴回流障碍逐步缓解,其他指标也基本趋向正常,两个宝宝逐步康复,已经准备出院回家了。”

医生:乳糜胸容易误诊

随着二孩政策的全面推行,新的生育高峰已然开始了,越来越多的高龄孕妇加入生育大军,先天性乳糜胸的发病率也明显增高,大部分家庭在先天性乳糜胸面前都是在绝望中等待奇迹。

龙伟光解释,“乳糜胸”患者一般会出现呼吸困难、胸闷、胸痛、营养差、消瘦等症状,其症状不典型,很容易被误诊,因此也有相当部分患者由于误诊而延误最佳的治疗时间。其中,尤以婴幼儿患病误诊率高,常常会被误诊为肺发育不良、重症肺炎等。

“乳糜胸”治疗的可借鉴经验很少,业界尚未达成有效的治疗共识,一般医院对此类疾病往往束手无策。因此,一旦遇见,对于患儿家庭将造成非常大的心理打击和经济负担。“目前而言,治疗‘乳糜胸’没有公认的治疗方法,没有公认的特效药,不恰当的治疗会导致这种病无法治愈甚至死亡,所以必须找到对这个病有经验的医院治疗。”龙伟光说。

据了解,省二医近年来共收治“乳糜胸”患者156例,治愈率超过90%。其中,收治先天性乳糜胸患者38例,已经治愈的先天性乳糜胸患儿均暂时没有发现后遗症,身体和智力都可以正常发育。

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